Становище по предложения за промени в Наредба 16 от 30 юли 2014 година (в работна група Редки болести, част от Междуведомствена работна група по проблемите на хората с увреждания)

В края на 2023 година беше сформирана Междуведомствена работна група със задача „в срок до 31.01.2024 г. да изготви всички необходими нормативни промени, в които да са отразени
предложенията на медицинските специалисти, пациентските и неправителствените
организации, с цел осигуряване на навременна и комплексна грижа за хората с
увреждания и с редки заболявания.“

МРГ беше разделена на 3 малки работни групи, едната от които – Редки болести. Проведени бяха общо три заседания във всички от които участвахме с наш представител (д-р Антоанета Тончева). Изготвихме анализи, подготвихме конкретни текстове, представихме данни за това с какви трудности се сблъскват семействата на децата с редки заболявания и предоставихме детайлни становища по предложенията на всички участници в работната група. 

С целия текст на последното ни окончателно становище по предложенията по време на работната група можете да се запознаете ТУК