В края на 2023 година беше сформирана Междуведомствена работна група със задача „в срок до 31.01.2024 г. да изготви всички необходими нормативни промени, в които да са отразени
предложенията на медицинските специалисти, пациентските и неправителствените
организации, с цел осигуряване на навременна и комплексна грижа за хората с
увреждания и с редки заболявания.“

МРГ беше разделена на 3 малки работни групи, едната от които – Редки болести. Проведени бяха общо три заседания във всички от които участвахме с наш представител (д-р Антоанета Тончева). Изготвихме анализи, подготвихме конкретни текстове, представихме данни за това с какви трудности се сблъскват семействата на децата с редки заболявания и предоставихме детайлни становища по предложенията на всички участници в работната група. 

Най-важното ни предложение за промяна в Закона за здравето и Наредба 2 е следното:

„Предложение на сдружение „Общност МОСТОВЕ“, припокриващо се с предложението на сдружение „Асоциация на родителите на деца с епилепсия“:
Да се адаптира ал. 3 на чл. 82 като всички услуги, които се покриват чрез средства от държавния бюджет през МЗ от звеното към НЗОК, заместващо ЦФЛД от 01.04.2019 г. за децата до 18-годишна възраст, да се покриват и за пълнолетните лица над 18 години, независимо кога е възникнало заболяването им.
Това, разбира се, ще наложи да се адаптира и Наредба № 2 от 27 Март 2019 г.„

Мотивите за тази промяна са, че така съществуващата нормативна уредба е дискриминативна, за което вече сме сезирали и КЗД.
Има пациенти, както деца, така и възрастни, с чести заболявания, които обаче са с рядка форма на самото заболяване, като за тях понякога се налага да се ползват терапевтични средства, които не са включени в списъка по чл. 262, ал. 1 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, защото за формата на заболяването им просто няма друга подходяща терапия.

Или, алтернативно, одобрена терапия има, но не е регистрирана в България (например лекарства за епилепсия, за редки форми на онкологични заболявания, имуноглобулините за миастения гравис и прочие).
Не е етично, не е човешко и е дискриминативно на такава помощ да имат право само децата до 18-годишна възраст, а пълнолетните пациенти да се налага да заплащат сами лечението си, често възлизащо на стотици хиляди левове годишно.

С целия текст на становището можете да се запознаете ТУК