Днес със 150 гласа „ЗА“ народните представители приеха Законопроект за изменение и допълнение на Закона за здравето със сигнатура № 49-454-01-40, като приетите промени касаят хората с редки заболявания и по конкретно чл. 82, ал. 3 от Закона за здравето. С приемането на новите текстове, последното изречение от цитираната алинея ще гласи следното:
„Лечението на онкологични и онкохематологични заболявания, както и лечението на редки заболявания с лекарствени продукти и диетични храни за специални медицински цели, започнало преди навършване на 18-годишна възраст, продължава да се заплаща и след навършването на тази възраст до приключване на лечението.“
Ден след внасянето на цитирания законопроект за разглеждане в парламентарните комисии по здравеопазването и по бюджет и финанси на 02.04.2024 г., изпратихме становище, което аргументирано защитихме по време на заседанието на Комисията по здравеопазване на 04.04.2024 г.
Приетите промени са крайно несъвършени и отново дискриминират пациентите по възраст и по вид/ тип заболяване. Нещо повече – те са в отявлено противоречие с Европейската харта за правата на пациентите (чл. 2) и Всеобщата декларация за правата на човека (чл. 25).
Приетите промени са частично решение, касаещо сравнително малка група хора с редки заболявания. По информация от НЗОК става дума за 25 души, които предстои да навършат 18 години през 2024 г. и които отговарят на следните условия:
а) имат диагностицирано рядко заболяване; б) все още са деца до 18-годишна възраст; в) вече се лекуват по реда на Наредба 2 от 27 март 2019 г.
Приетите промени по никакъв начин не решават проблемите с достъпа до лечение по реда на Наредба 2 на вече пълнолетните хора с редки заболявания. Те продължават да бъдат пренебрегнати, дискриминирани и с потъпкани пациентски и човешки права.
Всички пълнолетни пациенти, включително и тези с редки форми на чести социалнозначими болести, на които се налага да им се приложи т. нар. „оф лейбъл“ терапия (извън индикациите по кратка характеристика на продукта) или се нуждаят от медицински изделия, които не са в обхвата на пакета здравни услуги, покриван от редовното здравно осигуряване, остават без възможност лечението им да се покрива с публични средства. Това не само лишава пациентите от достъп до най-добрата медицинска грижа за тях, но и категорично поставя в риск здравето и живота им.
Считаме, че ал. 3, чл. 82 от Закона за здравето трябва да се адаптира така, че всички услуги, които се покриват чрез средства от държавния бюджет за децата до 18 г. да се покриват и за пълнолетните лица над 18 г., независимо кога е възникнало заболяването им.
Такова решение ще осигури справедливост и равнопоставеност в достъпа до медицинска помощ за всички засегнати лица, които се нуждаят от нея, независимо от възрастта им или характера на техните заболявания, като ще съответства и на европейските и международни регламенти.
гр. София, 10.04.2024 г.
сдружение „Общност МОСТОВЕ“
