В продължение на проведена дискусия по проблемите на хората с редки болести, провела се на заседание на Съвета за наблюдение по ЗХУ на 01.09.2023 г., изпратихме мотивирано становище за промяна на Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. 

Необходима е цялостна промяна на наредбата за да се улесни достъпа на пациентите с редки болести до необходимото им лечение.

прочетете целия текст ТУК