Сдружение „Общност МОСТОВЕ“ разпространи позиция, свързана с приетите законови промени, касаещи терапията на пациентите с редки болести у нас и след навършване на пълнолетие от пациентите. Те бяха гласувани вчера, но според неправителствената организация са частично решение, касаещо сравнително малка група хора с редки заболявания, защото без лечение, поето от НЗОК, на практика остават всички други хора с редки болести, които са диагностицирани след 18-годишнината си.

„Приетите промени са крайно несъвършени и отново дискриминират пациентите по възраст и по вид/ тип заболяване. Нещо повече – те са в отявлено противоречие с Европейската харта за правата на пациентите и Всеобщата декларация за правата на човека“, посочват от сдружението. От там допълват, че приетите промени са частично решение, касаещо сравнително малка група хора с редки заболявания.

По информация от НЗОК става дума за 25 души, които предстои да навършат 18 години през 2024 г. и които имат диагностицирано рядко заболяване, все още са деца до 18-годишна възраст или вече се лекуват по реда на Наредба 2 от 27 март 2019 г. Приетите промени по никакъв начин не решават проблемите с достъпа до лечение по реда на Наредба 2 на вече пълнолетните хора с редки заболявания. Те продължават да бъдат пренебрегнати, дискриминирани и с потъпкани пациентски и човешки права, подчертават от сдружение „Мостове“.

Повече вижте ТУК