You are currently viewing Равносметка 2023

Равносметка 2023

През 2023 година все така продължихме застъпническата си дейност по отношение на правата на хората с увреждания – участия в срещи и работни групи с различни институции, даване на становища по нормативни актове. Освен това продължихме започнати и стартирахме нови информационни кампании, помогнахме на хора с увреждания и родители на хора с увреждания с консултации на база нашия опит и контакти и други присъщи за целите ни дейности. Ето някои от нещата, които се случиха: 

След повече от 2-годишно застъпничество, със съвместните усилия на НМД и други организации има напредък по отношение на медицинските храни- това, което постигнахме до момента, са следните 3 неща:

1. Приемане на двете форми на малнутриция (недохранване) – умерена и тежка – в списъка на заболяванията, за които НЗОК покрива нещо (лекарство или храна) изцяло или частично за домашно лечение – това стана с решение на надзорния съвет на НЗОК от 17.10.23 г.
2. Изработка на спецификацията на храните за медицински цели, в който процес и ние взехме участие и бяхме проксита на лекарите, които не бяха включени в специалната за целта комисия, което се случи на 03.11.23 г. В тази спецификация са включени пълноценни и НЕпълноценни медицински храни за хора под и над 18-годишна възраст, които страдат от малнутриция (недохранване).
На база на това ще могат да кандидатстват за отпускане по каса на храни вероятно след април-май 2024 г. (т.е. когато минат всички срокове по обществените поръчки за доставка на храните и бъдат вече избрани доставчиците на храни) без значение какво е основното им заболяване, довело до малнутриция.
3. Приемане с решение на надзорния съвет на НЗОК от 18.12.23 г. на спецификацията на храните, която е описана в приложение 1 към това решение (и това приложение още не е публикувано – чакаме да го видим).
Следващите стъпки са:
– изработка на методиката за оценка състоянието на пациентите – имат или нямат малнутриция и в каква форма;
– изработка на методиката за отпускане на храните – вероятно с електронен протокол от специализирана комисия, подобно на протоколите за лекарства.
– обявяване на търговете и провеждането им;
– избор на доставчици на храните;
Чак тогава пациентите ще могат да кандидатстват за храни по каса.
За да заработи всичко в интерес на нуждаещите се  ще трябва:
да се провежда информационна кампания за целта.
да се организират обучения на лекари, които ще изписват съответните храни

това ще е дълъг процес, но първата крачка е направена.

По отношение на проблемите на хората с редки болести през 2023 г. продължихме да настояваме за промени в нормативната база:
– участия в няколко кръгли маси в Нардоното събрание;
– участия на заседания на КЗД специално за редките болести и нуждата от нромативни промени;
– участия в междуведомствена работна група между МТСП и МЗ и участие в подгрупата към МЗ за редки болести;
– писане на становища и писане на текстове за предложения за нормативни промени;
–> тези процеси още текат и срок РГ за редки болести да излезе с общи предложения за промени в Наредба 16 за редките болести и Закон за здравето, е 31.01.2024 г.
– участие в 14 национална конференция за редки болести в Пловдив – септември 2023 г.
– участие с лектор (Д-р Антоанета Тончева) във втори национален конгрес на сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в Стара Загора – октомври 2023.
– През 2022 г. стартирахме с информационно видео с послание и медийни изяви. Тогава, заедно с лекари, преведохме на български език и декларацията на Европейското дружество по клинично хранене и метаболизъм за човешките и пациентски права на грижа за храненето.
– През 2023 г. разширихме кампанията от 1 на 6 седмици и освен медийни изяви, имахме видеа с известни личности, писатели, певци, актьори по темата с малнутрицията и нуждата от храни. Също така имахме преведени (от нас си само) на български език най-важните инфографики/ брошури на Европейското дружество по клинично хранене и метаболизъм.
За видеата ни съдействаха както наши членове на „Общност МОСТОВЕ“, така и външни хора – Десислава Стефанова – майка на дете с ултра рядка форма на епилептична енцефалопатия, което също ползва храни.
– Агент на промяната на Jamba – хъб за социални възможности – 1во място в категоrия Екип за двете сдружения – Общност Мостове и НМД;
– Застъпник на годината – специална награда на Човек на годината/ БХК за Общност Мостове;
– Индивидуална награда „Окрили доброто“ на фондация „Лъчезар Цоцорков“ за дейността по темата с храните за д-р Антоанета Тончева, член на Общност Мостове